Carta abierta de un padre a la Associació Aprenem
en el Día Internacional del Autismo

Estimados padres y madres de la Associació Aprenem,

querría pediros que imaginéis por un momento que os hablo de mi hija, una niña con autismo que podría llamarse Tea.

Creo poder decir hoy que he tardado un largo tiempo en conocerla de verdad. Me explico, vosotros me entenderéis: Tea no nos mira; ha dejado de reír. Tea parece no oírnos, hace como si no estuviéramos. Quizás es tímida y reservada como lo éramos su madre y yo de pequeños. Tea no habla. Empezó a decir algunas palabras pero ha dejado de hacerlo. Muchos nos dicen que ya hablará, pero no lo sé... algo no va bien. ¿Qué es lo que le pasa? ¿Qué nos está pasando a nosotros, es que no sabemos educarla? ¿Qué es lo que hemos hecho que no podemos llegar a ella, que parece no necesitarnos y protegerse de algo que la hace aislarse? Demasiadas preguntas que nos hacían perdernos en un laberinto de incertidumbres. Y nuestra palabra se hacía frágil. ¿Cómo se hace de padres cuando tu hijo no te reconoce como tal?

Tea estaba allí, sin duda, pero tan lejos de mí... Dejarla con sus cosas –muy a menudo movimientos repetitivos aparentemente absurdos, que parecían gustarle pero que después la angustiaban- me hacían sentir que la abandonaba a su suerte; pero en cambio, si me acercaba demasiado a ella, si le hablaba o si intentaba entrar en su juego, me rechazada. Sin decir una sola palabra, me hacía entender que yo no había llegado, y que quizás no llegaría nunca, a entender sus reglas de juego; que me haría falta sudar todavía más para ser capaz de descifrar la clave de acceso a su mundo.

Me despertaba por las noches soñando que Tea hablaba. ¿Quién me iba a decir que las palabras de mi hija se convertirían un día para mí en un tesoro que ella no estaba dispuesta a compartir conmigo? Hablar, decir, para Tea dir [decir] no era posible.



Con el tiempo he llegado a entender lo que quiere decir hablar. No me hubiera sido posible si ella no lo hubiera escrito. En sus libros ella explica que hablar no le era fácil, que suponía cada vez un sacrificio de una parte de ella misma, un trozo de su cuerpo para satisfacer al otro que le pedía palabras, y más palabras, en un juego de fuerzas difícilmente soportable. Pero hablar no es realmente lo mismo que pronunciar palabras, ella así lo escribe. Repetir lo que el otro decía la dejaba fuera, radicalmente fuera. Se dibujaban dos mundos y una lucha de fuerzas entre ellos. ¿Cómo imaginarse el sufrimiento que podía suponer encontrarse en el centro de una historia de dos luchas, una para mantener afuera el mundo y otra para llegar a él?



Alguien debía estar verdaderamente dispuesto a escuchar su lucha. Fue, ya de adulta, una psicoanalista con quien ella encontró la manera de reconciliar en cierta medida sus dos mundos en lucha. Años más tarde, fue un psicólogo cognitivo-conductual, explica, con quien inventó un otro a su medida. Todavía hoy, Donna Williams escribe desde su autismo el testimonio de una lucha para ser alguien con voz propia, una voz que habla de sus elecciones. Con el tiempo he llegado a entender que hablar quiere decir escoger las propias palabras y que, si se trata de aprenderlo, es de las personas con autismo que conviene hacerlo. Es a ellas a quien hace falta escuchar para escoger qué tipo de tratamientos les podrá ser de ayuda de acuerdo con el propio tratamiento del mundo que ellas empezaron a hacer desde muy pronto. Algunos, los que han podido hacerlo, han dado testimonio de su autismo, han ofrecido al mundo algunas de las claves de lo que hablar y decir implica. Leamos a estos autores (Donna Williams, Temple Gradin, Birger Sellin, Daniel Tammet,...) y veremos lo que las personas con autismo tienen para decir.



Estimados padres y madres de la Associació Aprenem, todavía sueño que Tea habla... y que escribe, que ríe, que me mira y que me dice: vivir en el autismo no es fácil y es por eso que necesito que me sigas y que me ayudes a escoger. Me dirijo a vosotros para compartir nuestra experiencia, que nos ha enseñado que el hecho de que los autistas no nos escuchen es lo que hace que no les escuchemos nosotros a ellos, pero que, finalmente, sin duda, hay algo para decirles. Es esto lo que nos hace a algunos padres y madres organizarnos para decir: Aprenem [Aprendamos] a escuchar lo que nuestro hijo TEAdir [tiene para decir], para que aquello que sirva a unos no sea un obstáculo para otros; trabajemos juntos por aquello que nos une: el bienestar y la mejora de nuestros hijos.



2 de Abril de 2011



Associació TEAdir de pares, mares, familiars i amics de persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (Autismes i Síndromes d’Asperger)