Carta oberta d'un pare a l'Associació Aprenem
en el Dia Internacional de l’Autisme

Benvolguts pares i mares de l’Associació Aprenem,

voldria demanar-vos que imaginéssiu per un moment que us parlo de la meva filla, una nena amb autisme que podria dir-se Tea.

Crec poder dir avui que he trigat un temps llarg en conèixer-la de debò. M'explico, vosaltres m’entendreu: Tea no ens mira; ha deixat de riure. Tea sembla no sentir-nos, fa com si no hi fóssim. Pot ser és tímida i reservada com ho érem la seva mare i jo de petits. Tea no parla. Va començar a dir algunes paraules però ha deixat de fer-ho. Molts ens diuen que ja parlarà però no ho sé... alguna cosa no va bé. Què és el que li passa? Què ens està passant a nosaltres, és que no sabem educar-la? Què és el que hem fet que no podem arribar a ella, que sembla no necessitar-nos i protegir-se d'alguna cosa que la fa aïllar-se? Masses preguntes que ens feien perdre'ns en un laberint d'incerteses. I la nostra paraula es feia fràgil. Com es fa de pares quan el teu fill no et reconeix com a tal?

Tea hi era, no hi havia dubte, però tan lluny de mi... Deixar-la amb les seves coses -molt sovint moviments repetits aparentment absurds, que semblaven agradar-li però que després l'angoixaven- em feien sentir que l'abandonava a la seva sort; però en canvi, si m'hi acostava massa, si li parlava o si provava d'entrar en el seu joc, em rebutjava. Sense dir un sol mot, em feia entendre que jo no havia arribat, i que pot ser no arribaria mai, a entendre les seves regles de joc; que em caldria suar encara més per a ser capaç de desxifrar la clau d'accés al seu món.

Em despertava a les nits somniant que Tea parlava. Qui m'havia de dir que les paraules de la meva filla es convertirien un dia en un tresor que ella no estava disposada a compartir amb mi? Parlar, dir, per a Tea dir no era possible.



Amb el temps he arribat a entendre el que vol dir parlar. No m'hagués estat possible si ella no ho hagués escrit. En els seus llibres ella explica que parlar no li era fàcil, que suposava cada vegada un sacrifici d'una part d'ella mateixa, un tros del seu cos per a satisfer l'altre que li demanava paraules, i més paraules, en un joc de forces difícilment suportable. Però parlar no és ben bé pronunciar paraules, ella així ho escriu. Repetir allò que l'altre deia la deixava fora, radicalment fora. Es dibuixaven dos móns i una lluita de forces entre ells. Com imaginar-se el patiment que podia suposar trobar-se en el centre d'una història de dues lluites, una per mantenir a fora el món i una altra per arribar-hi?



Algú havia d'estar veritablement disposat a escoltar la seva lluita. Va ser, ja d'adulta, una psicoanalista amb qui ella trobà la manera de reconciliar en certa mesura els seus dos móns en lluita. Anys més tard, va ser un psicòleg cognitiu-conductual, explica, amb qui inventà un altre a la seva mida. Encara avui, Donna Williams escriu des del seu autisme el testimoni d'una lluita per a ser algú amb veu pròpia, una veu que parla de les seves eleccions. Amb el temps he arribat a entendre que parlar vol dir escollir les pròpies paraules i que, si es tracta d'aprendre-ho, és de les persones amb autisme que cal fer-ho. És a elles a qui cal escoltar per a escollir quin tipus de tractament els podrà ser d'ajut d'acord amb el propi tractament del món que elles van començar a fer des de ben d'hora. Alguns, els que han pogut fer-ho, han donat testimoni del seu autisme, han ofert al món algunes de les claus del que parlar i dir implica. Llegim aquests autors (Donna Williams, Temple Gradin, Birger Sellin, Daniel Tammet, ...) i veurem allò que les persones amb autisme tenen a dir.



Benvolguts pares i mares de l’Associació Aprenem, encara somnio que Tea parla...i que escriu, que riu, que em mira i que em diu: viure en l'autisme no és fàcil i és per això que necessito que em segueixis i m'ajudis a escollir. M’adreço a vosaltres per compartir la nostra experiència, que ens ha ensenyat que el fet que els autistes no ens escoltin és el que fa que no els escoltem nosaltres a ells, però que, finalment, sens dubte, hi ha alguna cosa per a dir-los. És això que ens fa a alguns pares i mares organitzar-nos per a dir: Aprenem a escoltar el que el nostre fill TEAdir, perquè allò que serveixi per a uns no sigui un obstacle per als altres; treballem junts per allò que ens uneix: el benestar i la millora del nostres fills.



2 d'Abril de 2011



Associació TEAdir de pares, mares, familiars i amics de persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (Autismes i Síndromes d’Asperger)